Meer over de paradoxen en dilemmas van euthanasie bij dementie

Dementie: paradoxen en een duivels dilemma

Luc Bonneux

De Wereldgezondheidsorganisatie waarschuwde dat het aantal demente patiënten zal verdubbelen. Dat is onvermijdbaar. Daarbij werd er ook opgeroepen tot vroegtijdiger diagnose van dementie. Dat is laakbaar. Er is geen bewijs dat patiënten daar beter van worden: er is geen echte behandeling beschikbaar. Het is één van de vele dubieuze adviezen die ontstaan door belangen van deskundigen die niet die van de patiënten zijn.

Dementie is een paradoxaal succes.  Hoe meer succes we hebben in het uitstellen van de dood, hoe meer demente mensen er komen.  De belangrijkste reden voor de toenemende aantallen demente mensen in Europa is het verouderen van de naoorlogse geboortegolf. In 2021 bereikt die de leeftijd van 75 jaar, wanneer dementiecijfers snel zullen beginnen oplopen. De tweede reden is dat meer mensen dan vroeger die 75 jaar bereiken. Tegenwoordig is dat bijna drie kwart, in (zwart-) Afrika zou het een kwart zijn. Een derde reden is dat bejaarden veel langer leven. Een 75 jarige Belg mag nu meer dan twaalf jaar levensverwachting tegemoet zien. In Afrika is dat zes jaar. En tot slot leven demente bejaarden langer. Vroeger legden hun kinderen hen liefdevol te bed: een zekere manier om een demente bejaarde te doden. Ofwel vielen ze en braken ze hun heup, wat bejaarden tot en met de jaren 1960 zelden overleefden.

De grens tussen dementie en normale ouderdomsaftakeling is dun. De ziekte van Alzheimer was een vrij zeldzame ziekte: dementie voor de leeftijd van 65 jaar. Aloïs Alzheimer had ongetwijfeld ook ontdekt dat na die leeftijd veel meer mensen dement werden, maar dat was normaal en heette seniliteit. De moderne benaming van seniliteit als de ziekte van Alzheimer lijkt eerder geboren uit de menselijke nood om ouderdomsaftakeling te ontkennen. Er zijn niet veel minder soorten ouderdomsdementie dan er bejaarde demente patiënten zijn.

Onze levensverwachting is biologisch bepaald door onze nuttige levensduur. Dat is zowat 75 jaar: in de menselijke soort zijn ouders en grootouders belangrijk. Langer leven bracht niet op, en daar zijn we niet voor gemaakt. Veroudering is daarom niet genetisch geprogrammeerd: het is geen kenmerk van genen, maar van onze genetische erfenis als homo sapiens. Genetisch onderzoek naar ouderdomsdementie heeft daarom nauwelijks wat opgeleverd: dit was (en is) een najagen van (dure) illusies. Twintig jaar geleden hebben we een gen geïdentificeerd dat een zeer krachtige oorzaak van dementie bleek: het apo e4 gen. Dat gen was frequent, en verhoogde het risico op dementie met een factor drie tot vier. Dat heeft ons niet veel wijzer gemaakt en had geen gevolg voor diagnose of therapie. Dementie is een aandoening die grote aantallen mensen treft in welvarende landen: de vraag is gigantisch. De grote investeringen van de farmaceutische industrie hebben enkel medicijnen opgeleverd die slechts iets beter zijn dan niets. Deze medicijnen, het opjagen van wat nog rest aan hersenencellen, werken volgens het principe van het opzwepen van een dood paard. Daar valt nooit veel van te verwachten.

Een kind kan beredeneren dat het vroegtijdig opsporen van een onbehandelbare aandoening niet nuttig kan zijn. Het is erger: dementie is een erg wisselvallige aandoening met onvoorspelbaar beloop. Van alle vier mensen met tekenen van minimale dementie, gaat er slechts één door naar echte dementie. De andere drie worden tijdig weggehaald door Magere Hein. Vroegtijdige diagnose betekent daarom dat veel mensen het leven wordt vergald met het schrikbeeld van een vreselijke aandoening, waarbij hen niets te bieden valt.

Euthanasie lijkt de meest logische oplossing voor het stopzetten van een dement leven. Om Descartes te parafraseren: “Ik denk niet, dus ik ben niet”. U kan deze wens tot euthanasie wel vastleggen in een wilsbeschikking, maar als u dement bent, bent u dat vergeten. Als u dan een dokter ziet naderen met een spuit waarvan u voelt dat er iets definitiefs in zit, gaat u verzet plegen. Euthanasie wordt dan met enig geweld doodspuiten. Daar zijn artsen – gelukkig maar - niet voor opgeleid. Er ontstaat een duivels dilemma: ofwel pleegt u tijdig euthanasie zoals Hugo Claus, met opgeven van een onbekende periode waar u het nog redelijk kan beredderen. Ofwel wacht u zo lang mogelijk, maar dan slaat de val onverwacht dicht. En dan zit u meedogenloos vast – en met u uw geliefden. U bent dan lang vergeten hoe graag u hen ziet, maar zij niet.

Dementie is het gevolg van ons succes om lijf en leden langer in leven te houden dan ons brein. De enige echte oplossing lijkt in het vertragen van veroudering. Maar dat blijft science fiction. Er zal bovendien altijd moeten worden gestorven: op het einde van het leven, draagt iedere oplossing haar falen in zich. Als maatschappij moeten we opletten niet in de illusie van de eeuwige jeugd te trappen.  Het is wijzer te aanvaarden dat ons bewuste leven eindig is, dan de vele ziekten die ons belagen op het einde van het bestaan te vlug af te willen zijn. De dood verschijnt toch steeds op de afspraak.