De behandeling van zeldzame ziekten is bijna steeds erg duur omdat de aandoening zeldzaam is: het is zeer moeilijk om de gemaakte investeringen te recupereren, als er weinig patiënten zijn. Deze behandeling is nooit kosteneffectief, in termen van uitgegeven geld voor gewonnen levensjaren. Enige jaren geleden ontbrandde een zelfde discussie in Engeland als nu in Nederland rond de ziekten van Pompe en Fabry. Toen ging het om een beslissing van het Britse NICE om bepaalde zeer dure kankermedicijnen niet langer te vergoeden. Burgers en artsen voelen aan, dat er dan iets niet klopt. Wat wringt, is de botsing tussen het utilitaire gezondheidseconomische model en een solidaire gezondheidszorg. Het is deze verzwegen botsing die maakt dat gezondheidseconomie nauwelijks invloed heeft gehad op politieke beslissingen. Gelukkig maar! De ziekteverzekering is gebaseerd op het idee dat we samen in dezelfde boot zitten: vandaag jij, morgen ik.
Medische zorg is niet het verhandelen van geld voor levensjaren. Humane geneeskunde is het verlichten van pijn, verdriet en verlies waar dat kan. We verzorgen demente mensen, niet omdat het een nuttige investering is, maar omdat het een morele verplichting is. Bezorgdheid om sociale ongelijkheid betekent dat we bereid zijn om meer te investeren in zwakke, domme of ongelukkige burgers, omdat ze zwakker, dommer of ongelukkiger zijn dan wij. In een rechtzinnig utilitair model is dat tegen ons belang: levensjaren van wie sterker, slimmer of gelukkiger is zijn “beter”. Aan een hopeloze heroïnejunk of een demente bejaarde wil de rechtzinnige utilitaire econoom al helemaal geen goed geld besteden: welke gezonde levensjaren kan hij daar nog kopen? Dat zijn toch kosten op het kerkhof!
Bij zeldzame, ernstige aandoeningen weegt het argument van onrecht door toeval door: hoe zeldzamer en ernstiger de ziekte, hoe ellendiger de pech. Net omdat de ziekte zeldzaam en ernstig is, is een solidaire gezondheidszorg bereid meer te geven omdat je geraakt wordt door het onrecht van het toeval, de wreedheid van het lot. In een solidaire zorg, verhandel je geen tijd maar verzacht je onrecht. Ziekte en sterfte bij jongeren vinden we daarom ook zo erg. Omdat onze levensloop eindig is, is er een fundamentele ongelijkheid tussen jongeren en ouderen. Ouderen hebben steeds meer van het leven gehad dan jongeren, bij de gratie van hun hoge ouderdom. Een kind dat sterft, verliest zijn leven, een bejaarde die overlijdt, beëindigt het. We zijn bereid zijn om als gemeenschap te investeren in zeldzame ziekten, omdat ze zeldzaam zijn, maar middelen zijn wel schaars. Als we allen in dezelfde boot zitten, kunnen we heel veel geld besparen op de “furor preventicus” op hoge leeftijd. Hoogbejaarden slikken een bazaar aan medicijnen ter preventie van het feit dat hun bloedvaten ook hoogbejaard zijn. In de herfst trekt het circus van de griepvaccinatie rond in verpleeghuis en psychogeriatrie, een medisch mirakel dat een afgetakelde immuniteit moet redden.
Het is een waardig debat, te voeren door artsen, economen maar vooral politici. In de solidaire volksgezondheid van een welvarend land, krijgt ieder kind het geboorterecht om 65 te worden. Voor wie dat niet haalt, trekken we alles uit de medische kast. Maar het leven is eindig. Ergens houdt humane geneeskunde op en begint het redeloze chemoprofylactische rekken van bejaarde levens.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten